Selbsthilfegruppe Myoklonus-Dystonie
Ansprechpartnerin: Ulrike Halsch
Tel.: 030 84319035; mobil: 0176 32659488
E-Mail: ulrike.halsch@dysd.de
Selbsthilfeorganisation Dystonie-und-Du e.V. (DYD)
Website: www.dysd.de
E-Mail: info@dysd.de
Die Myoklonus-Dystonie ("MD") ist eine Form der Dystonie. Bei der MD treten zusätzlich zur Dystonie Myklonien auf, wobei es sich um blitzartig einschießende und unwillkürliche Muskelzuckungen und Tremor (Zittern) handelt.
Unsere Selbsthilfegruppe möchte unterstützend und beratend für diese Patienten da sein. Wir möchten den langen Leidensweg bis zur Diagnose verkürzen, indem wir diese seltene Form der Dystonie bekannter machen. Zudem wollen wir ein besseres Verständnis der Ärzte und Therapeuten für die Patienten mit diesen Symptomen erreichen und gezielt weitere Behandlungsmöglichkeiten mit den Fachleuten finden.
Unsere europaweite Selbsthilfegruppe der Selbsthilfeorganisation Dystonie-und Du e.V. richtet sich an Betroffene, Angehörige und Freunde.